3月25日周五当天,中雨、大雨轮番登场,广州市黄埔区红山街社区卫生服务中心护理站负责人、副主任护师罗岚骑着她的电动自行车,披着雨衣,带记者穿梭在社区里的街头巷尾。在这里工作了十几年,照护过几百名临终病人,这片街巷的每一个角落似乎都已印在她的脑海里,何时前进、左拐或是右拐,都不需要一丝观察。记者跟随罗岚一起去探望那些“行走在生命尽头”的病患和其家属,并采访了业内专家,探讨对于临终病患和家属,社会可以怎样给予更好的支持。

  文、图/广州日报全媒体记者 冯秋瑜

  “生命末期评估表”:

  让家属得知“生命的倒计时”

  据介绍,护理站每收治一名疾病终末期病人,罗岚都要和医生先共同进行初步评估,依据“生命末期评估表”进行打分,根据得分初步判断病人的生存期,然后召集家属召开“家庭会议”,让家属们为即将来临的死亡做好准备。“这个打分准吗?”记者问。“对于癌症患者来说,可以说非常准确。”罗岚介绍,“生命末期评估表”是从“摄入”“体能生活”“年龄”“呼吸”“神志”“血压”“脉搏”“营养状态”“脏器状况”“体温”“尿量”和“水肿”等多方面对病人的情况进行细致的评分。“准确评估晚期恶性肿瘤患者、老衰患者的生存时间具有重要意义,一方面可以调适患者及家属面对死亡的心理历程,协助家属完成后事安排,从而让患者安详地接受死亡;另一方面可以帮助医护人员决定临终关怀的介入时机,更好地评估和掌握患者病情状况,制定最优照护方案,改善临终患者的生存质量。”

  罗岚接触过的临终患者有几百例,在这个过程中,她目睹了很多患者及家属由于对临终关怀知识的不了解,使得最后患者非常痛苦,家属也留下了很多遗憾。“其实对家属来说,患者的死亡可能并不是最难受的,难受的是其过程是否痛苦。有一部分患者家属经过赋能教育后可以很好地配合我们,让患者在生命的最后相对来说走得更坦然一些。”

  去年11月份,罗岚收到了一单个案求助,76岁的李婆婆(化名)被确诊非霍奇金淋巴瘤鼻型多发转移。“过去4年来,她接受了目前国内最好的治疗,但仍然不可避免地走到了疾病的最后。医生建议她回家休养,由于大量癌性坏死组织的堵塞和组织破坏,李婆婆鼻部塌陷,已无法正常进食,靠从胃造瘘管滴入营养液维持生命。她带了胃造瘘管回家,然而每天瘘口处大量渗液的处理换药、止痛贴的使用、监测血糖、使用胰岛素、翻身拍背等每样操作都令家属难以适从。”在罗岚和李婆婆女儿的沟通中她得知,家属充分感受到了患者在治疗过程中的痛苦,也清楚疾病已无法治愈,不再接受增加痛苦的治疗,但出院时医生并没告知家属李婆婆的预期生存时间。

  给李婆婆处理好造瘘管的换药,并指导了家属胰岛素的使用和翻身拍背等赋能教育后,经过“生命末期评估表”的评估,罗岚给出了46分,这意味着:患者的预期生命时间进入倒计时,大概只有20多天了。到第二次上门时,罗岚就跟家属沟通:“请把家里人都叫过来,我要给你们召开一个家庭会议。”在家庭会议上,罗岚坦然而清楚地告诉了患者家人她的评估结果。“当时有家属就哭了,说觉得她妈妈身体还好,还能坐在椅子上玩手机,不可能病情这么快。”然而罗岚明确地告知:癌症的进展到了后面其实是“跳崖式”的,进展会非常快,而患者的状况是一天不如一天的。若没有专业的评估,家属不可能知道老人家的生命只剩下20多天了。最后家属们接受了现实,并根据罗岚的建议进行一些包括伤口换药、芳香疗法、艾灸、清理坏死组织等缓和治疗护理;罗岚还建议家属们多多陪伴老人,一起度过生命最后的时光。

  经过护理站的护士5次上门护理后,李婆婆的生活质量有了一些提高,但家属们也确实感受到了生命的凋零过程:短短20多天里,李婆婆从可以坐椅子玩手机到坐轮椅到开始卧床,日渐消瘦,最后出现了临终前昏睡,评估分只有18分了。

  罗岚又再次召集家属们开会,告知他们:这个时候应该把一些老人家未了的心愿,包括该见的人,最后地点的选择等都准备好,家属们对此非常感激和配合。到了最后三天,罗岚联系了一家肿瘤医院的VIP病房,提前做好入院前准备,让李婆婆的家里人能够陪伴她走完人生,并且明确告知家属,到最后没有必要给病人补液,因为在生命末期常常合并肾功能衰竭,水液无法排出,补液会增加患者的呼吸困难,身体会越来越肿。最后,李婆婆很平静地离开了,家属也在她最后的时间给予了最好的陪伴。

  “生死两相安”

  让照顾者得到慰藉

  多年从事临终关怀工作,罗岚还发现,相比临终的患者,对于其照顾者的关怀有时也显得尤为重要。“这常常是一个容易被忽略的群体,而实际上,在多年照顾病人的过程中,照顾者的身心也是相当疲惫。”罗岚表示,“安宁疗护的准则是:生命有尊严、照护有质量、生死两相安,在关注临终患者的同时,他们的主要照顾者也需要更多的关怀。”

  在黄埔区红山街社区卫生中心的安宁疗护中心病房里,62岁的患者陈叔正用力喘着气。罗岚告诉记者,陈叔喘气时发出了“死亡咆哮”,这意味着其生命很可能只剩下一周左右的时间。“随着死亡的临近,病人的口腔肌肉变得松弛,呼吸时积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声,医学上称为‘死亡咆哮'。这时候如果用吸引器吸痰常常会失败,并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧,头枕得高一些,使他能继续与家属交谈,或是安安静静地走向死亡。”罗岚说完一边在陈叔的耳边呼唤着“陈叔,陈叔”,一边轻轻地帮他侧身。

  与此同时,陈叔的老伴罗姨接受了记者的电话采访。陈叔和罗姨十分恩爱,2013年陈叔生病之前,他们一起开档口卖衣服,生活虽然平淡却也非常幸福。2013年陈叔突然眼睛看不见,去医院检查才发现不幸患上了脑部肿瘤,肿瘤压迫了视神经导致失明,随着病情的发展,高血压、糖尿病、高尿酸纷纷袭来,尤其是去年11月陈叔骨折后卧床不起,多器官渐渐衰竭。谈起即将离去的老伴,罗姨边哭边告诉记者,虽有万般不舍,但她也不忍心再看到陈叔在家里被病痛折磨的样子。“在安宁疗护病房里,有专业的照护,他可以少一些痛苦。”

  前不久接陈叔入院时,罗岚还看见罗姨捧着陈叔的脸亲吻。然而陈叔的病的确让罗姨九年来耗尽了心力体力,已不能自支。

  罗岚办公室的墙上贴着“照顾者负担量表”,其中包括“没有足够的睡眠、身体相当疲累、健康受到影响、必须一直注意着患者以防出现危险状况、影响社交生活”等内容,让人看了不免感同身受。而有了安宁疗护病房的支撑,罗姨总算得到了一些身体和情绪上的喘息。

  “临终关怀也包括对患者家属进行哀伤辅导、赋能教育和及时提醒丧葬准备。哀伤辅导不是始于患者过世之后,而是在患者过世之前就开始,这样有助于患者家属坦然地接受现实,尽快回到生活的正常轨道。”从罗岚的经验来看,如果临终关怀做得及时和专业,患者和家属在心理上都能得到非常大的慰藉。

  生命最尽头 家人能做什么

  “我希望能够把这种理念推广出去,让普通的老百姓都能接受到这样的理念,让患者在生命的最后阶段能够尽量少一点痛苦。”罗岚介绍:“老年人晚(末)期疾病的特征为:躯体症状的不断恶化,心理痛苦的不断增加,精神上的负面影响加剧,机体难以忍耐疼痛和其它不适的折磨,存活时间短暂。其心灵上的摧残难以想象。” 罗岚表示,有些老人在临终时会很安详,犹如睡觉一般静静地过世,但也可能会出现不同的情形。

  患者在临终时,往往会面临呼吸困难、吞咽困难等问题,这种情况下,照顾者应该为他辅助吸氧,进行喂食喂水吗?当临终患者表现出不爱盖被子的状态时,照顾者需要为其盖上被子吗?罗岚对以上话题进行了解释。

  不必辅助吸氧——“老人患有各种慢性疾病,由于疾病种类不同,老人终末期的征兆也各异,如呼吸困难,呼吸衰竭使临终病人喘气困难,或进气多,出气少,这时候,给予吸氧的做法是不妥的。病人已失去利用氧气的能力,此时给氧无法减轻这种‘呼吸饥饿’。正确的做法是:打开窗户和风扇,用小风扇吹向患者脸部,缓解呼吸困难,给病床留出足够的空间。另外,使用吗啡或合成麻醉剂也是减轻病人喘气困难和焦虑的有效方法。”

  禁食禁水——“临终病人吞咽困难无法进食或饮水时,家属用胃管喂食物和水,这种做法也是不对的。濒死病人不会感到饥饿,相反,饥饿可生成酮体,能减轻疼痛和产生欣快感。这时候如果强制喂食进水,会造成呕吐,食物进入气管会造成窒息,并导致患者出现疼痛。正确的做法是:禁食和禁水。”

  不盖被子——“临终病人皮肤摸上去冰凉,这是因为病人处于脱水状态,周围循环的血液锐减。此时加盖被褥保温的作法是没有用的,绝大多数病人加盖一点点被褥都会觉得太重而无法忍受。正确的处理方法是不盖被子。”

  听觉最后消失——此外,临终病人在濒死状态时,心电图呈一条线,这时呼吸、心跳停止,宣告临床死亡。然而研究表明:这时如果测脑电图,还可以放电5~7分钟,因此这时期如果家属表现出痛苦,也可能会增加病人的痛苦。“一些临终病人最先消失的是视觉,而听觉是最后消失的。因此,不想让临终病人听到的话,最好也不要说。这时候可以说告慰宽心的话:祝其放心,一路走好。”

  生死“摆渡人”

  让将逝者被爱与温暖包围

  “癌性疼痛、各种管道、气管切开、压疮、糖尿病足……我们能做的就是症状护理、舒适护理、指导护理员赋能教育,让患者在生命的最后少一些痛苦,多一些尊严。”十几年来,照护了几百个临终病人,罗岚带领黄埔区红山街社区卫生服务中心护理站获得了“广州市及周边地区安宁疗护协作网络成员首批单位”“广东省基层卫生协会培训基地”“广州市为老服务公益创投活动优秀项目”等荣誉,“医养护居送”的红山模式让其成为全国医养结合管理典型单位,也吸引着知名高校的教授、研究生前来进行临终关怀的田野调查,并参与《全国安宁疗护教材》的编写。罗岚如今最想做的,是把临终关怀的理念和方法传播给更多人,让更多患者走好生命的最后一程。

  2021年7月,罗岚被评选为敬业奉献类“广州好人”。之所以在这一领域投入这么多时间和热情,罗岚坦承和自己的经历有关。在她36岁那一年,她失去了自己的丈夫。“我的丈夫39岁时被确诊为肝癌,发现时他还没有任何症状,但已经是晚期了。我带着他在省内最好的医院治疗,花了近30万元,但他只坚持了10个月。在最后的几个月里几乎都在消融-介入中度过,每次从超声介入科出来,我看到他脸色苍白,人又瘦小了一圈,那种心痛至今无法释怀。最后他拒绝做任何有创的治疗,平静地做好遗嘱公证。我从那个时候就开始接触安宁疗护了。丈夫当时跟我说‘你是护士,一定要把这个理念传播出去,能帮助别的人,不要像我这样过度治疗,过程太痛苦了’。”

  在采访的最后,罗岚告诉记者:“在疾病终末期,我们希望用专业知识,包括终末期的判断、护理,以及整合社会学、人类学和医患沟通技巧等对患者和家属进行的心理关怀,让临终病人获得意义感和尊严感,让患者和家人有机会表达爱、悲伤和道别,直到生命结束都被爱和温暖包围。”

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